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• UPDATE #4 Updated on 2025-05-30
  
  

  안녕하세요.
  사랑이네 가족입니다.
  
  생명의 바람이 부는 따스한 봄을 맞아, 참 고마운 분들께 안부와 감사의 인사를 전할 수 있게 되어 참 기쁘고 감사합니다. 가정의 달, 참 고마운 모든 분의 가정과 모든 일에 기쁨과 행복이 가득하시기를 진심으로 기도합니다.
  
  4월 17일 목요일, 밴쿠버에서 저희 가족이 다시 모였습니다. 1월 말 설 연휴를 보낸 후 약 두 달 반 만의 상봉이었기에 더욱 애틋하고 감사한 시간이었습니다. 때마침 우기가 그치고 화창한 봄이 찾아왔기에, 가족과 함께 보낼 앞으로의 시간이 더욱 기대되며 마음이 설렜습니다. 그동안 홀로 사랑이를 돌보며 많은 고생을 해온 아내가, 이 짧은 밴쿠버 생활 속에서 깊은 휴식을 취할 수 있기를 바라는 마음입니다.
  
  ▣ 리젠트 칼리지 1학기 종강
  리젠트 칼리지에서 의지하고 존경하는 목회자분들과 함께한 지난 한 학기는 위안과 영감을 주는 소중한 동행이었습니다. 단순히 타지에서 외로움을 달래는 모임을 넘어서 같은 그리스도인이자 목회자로서 서로를 위로하고 격려하며 함께 성장하는 귀한 시간이었습니다. 저희 가정의 기도 제목을 마음에 품고 함께 기도해 주시고, 학교생활에 어려움이 없도록 각자의 자리에서 도와주신 모든 분께 깊이 감사드립니다. 여러분 덕분에 항상 기쁘고 설레는 마음으로 학교를 다닐 수 있었고, 이번 학기에도 유종의 미를 거둘 수 있었습니다.
  
  
  
  ▣ 밴쿠버에서의 생활
  이곳의 따뜻한 봄과 푸른 잔디밭은 사랑이가 보다 자유롭고 활발하게 지내기에 너무 좋은 환경입니다. 비록 또래 친구들이 자전거를 타고 빠르게 뛰노는 모습에 함께 어울리는 데 어려움을 겪기도 하지만, 평평한 잔디밭을 걸으며 노는 사랑이의 모습은 그 어느 때보다 자유롭고 행복해 보입니다. 이곳에서의 야외 활동을 통해 사랑이가 자신감을 얻고 즐거운 추억을 많이 쌓기를 기대하고 있습니다.
  
  무엇보다도, 저희 가정은 한인교회인 밴쿠버삼성교회에서 참 고마운 분들을 이웃으로 만나 복되고 풍성한 교제를 나누고 있습니다. 첫 만남 때 따뜻한 마음으로 환대해 주시고, 오늘에 이르기까지 교회 생활과 밴쿠버에서의 삶을 평안히 적응할 수 있도록 큰 힘이 되어주신 귀한 어르신이 계셨습니다. 또한, 또래 젊은 가정 모임 소그룹을 통해 만난 교우분들께서도 저희 가정을 많이 아껴주시며, 매 순간 큰 기쁨과 위로가 되어 주셨습니다.
  
  
  
  언어가 잘 통하지 않고, 심지어 잠시 머무는 타향살이 속에서도 밴쿠버삼성교회 교우분들이 더하여 주시는 사랑과 은혜는 저희 가정이 사랑이의 치료 여정 가운데 지치지 않고 새 힘을 얻어 나아갈 수 있는 원동력이 되고 있습니다.
  
  이렇게 귀중한 사랑 가운데 거하며, 저희 가정도 교우분들을 더 깊이 아끼고 사랑하게 되었고, 매 주일 교회 가는 발걸음이 설레고 즐겁습니다. 그리고 지난달 출산하신 교우분을 대신하여, 임시로 1부 예배 찬양팀에서 기타로 섬기고 있습니다. 한국에서도 본교회에서 기타 반주로 찬양팀을 섬겼기에, 이곳에서도 이렇게 섬길 수 있게 된 것이 참으로 기쁘고 감사한 마음입니다.
  
  
  
  5월 14일~15일, 저와 사랑이의 연이은 생일이 있었습니다. 사랑이에게 특별한 하루를 선물해 주고 싶어 버스를 타고 그랜빌 아일랜드라는 작은 항구 마을을 찾았습니다. 사람들로 북적거리는 시장통에 앉아 달콤한 도넛을 먹으며, 더할 나위 없는 행복을 함께 나누었습니다. 시장 구경을 마치고 나와 보니, 길거리에서는 다양한 음악가들의 멋진 공연이 펼쳐지고 있었습니다. 음악을 참 좋아하는 사랑이는 자연스럽게 의자에 앉아 연주를 감상하다가, 음악이 흥겨워질 때면 무대 앞으로 나가 즐겁게 춤을 추기도 했습니다.
  
  그 모습을 보며 여러 사람들이 미소로 화답하고 함께 즐거워하기도 했습니다. 이곳 밴쿠버에서 평안한 가운데 생일을 보람차게 보낼 수 있어서, 무엇보다 사랑이의 행복한 미소를 볼 수 있어서 정말 감사했습니다.
  
  ▣ 앞으로의 걸음
  이제 저희는 6월 미국 비자 인터뷰를 앞두고 있습니다. 가는 길은 여전히 험난하고 염려도 많습니다. 하지만 이럴수록 마음을 더욱 굳게 먹고 용기를 내며, 세 식구가 서로 더욱 하나 되기 위해 최선을 다하고 있습니다. 만약 인터뷰가 잘 되어 미국에 입국할 수 있게 된다면, 우선 7월에 잠시 한국에 귀국하여 가족들을 만나고자 합니다. 그리고 미국 입국을 위한 준비를 마치고, 때에 맞춰 출국할 예정입니다.
  
  ★ 기도제목 ★
  
  ① 미국 비자 인터뷰를 위해
  인터뷰 준비에 부족함이 없도록, 또한 인터뷰에서 만나게 될 영사의 마음이 부드러워져서 저희의 미국행이 허가받을 수 있도록
  
  ② 사랑이의 건강을 위해
  사랑이의 질병은 여전히 진행 중입니다. 근육이 수축하면서 동시에 근육에 연결된 인대도 함께 수축되어, 뒷꿈치를 더 자주 드는 현상이 나타나고 있습니다. 또한 허벅지 근육에 힘이 충분히 들어가지 않기 때문에 걸을 때 허벅지가 잘 올라오지 않아 다리를 끌며 걷는 모습이 나타납니다. 그리고 다리 통증으로 인해 밤에 자주 깨며 고통 속에 신음하기도 합니다.
  
  현재 스테로이드제를 복용하며, 어떻게든 근육 조직의 섬유화를 지연시키고자 노력하고 있습니다. 하지만 질병의 진행을 그저 바라보며, 묵묵히 사랑이 곁을 지키는 것 외에는 할 수 있는 일이 많지 않습니다. 부디 사랑이의 근육 세포가 건강하기를, 사랑이가 평안히 잠들 수 있기를, 온몸의 근육에 새 힘이 솟도록

  

• UPDATE #3 Updated on 2025-02-14
  
  

  안녕하세요.
  사랑이네 가족입니다.
  
  그동안 잘 지내셨는지요? 2025년 새해에도 복 많이 받으시고, 늘 건강과 행복이 범사에 가득하시기를 진심으로 기도합니다.
  
  지난해 11월, 국토대장정과 함께 시작된 치료비 후원 “기적의 챌린지”가 어느덧 4개월 차에 접어들었습니다. 그동안 정말 많은 기적이 일어났습니다. 전국의 수많은 국민께서 보내주신 “만원의 기적”이 모여 약 23억 원 이상이 마련되었으며, 이는 목표 치료비의 절반 이상에 해당하는 놀라운 기적이 되었습니다. 가까이는 저희가 속한 충청북도의 다양한 지자체부터 기업, 교회, 유튜버에 이르기까지, 정말 많은 분께서 사랑이의 치료를 위해 말로 다 표현할 수 없는 큰 은혜를 베풀어 주셨습니다.
  
  그 가운데, 오늘까지도 사랑이를 치료하기 위한 먼 여정을 이어가는 저희 가정에 매월 아낌없는 사랑을 보내주시는 후원자님들의 은혜 덕분에, 저희는 최선을 다해 내일의 희망을 향해 나아가고 있습니다. 저희 가정이 오늘도 희망을 향해 힘차게 나아갈 수 있는 것은 미션펀드 후원자님들의 지속적인 응원과 사랑 덕분입니다. 이 글을 통해 다시 한번, 정말 진심으로 깊이 감사드립니다.
  
  
  
  ▣ 최근 근황
  지금 사랑이는 한국에서 아내와 가족들과 함께 건강하고 행복하게 잘 지내고 있습니다. 최근 저희 고모님과 할아버지께서 저희 집에서 함께 생활하시게 되었는데, 사랑이는 특히 고모님(사랑이에겐 고모할머니)과 노는 것을 무척 좋아합니다. 저희 부부 또한 어린 시절 조부모님 슬하에서 자랐기에, 사랑이가 어른들과 함께하며 온전한 사랑을 받으며 바르게 성장할 수 있음에 큰 감사함을 느낍니다.
  
  사랑이는 고모할머니와 함께 재활센터나 마트에 가는 것을 아주 좋아하는데, 그 모습이 참으로 대견하고 고맙습니다. 특히 병원에 진료를 받으러 갈 때마다 고모할머니와 처제 가족이 함께 다녀와주어서 어찌나 감사한지 모릅니다. 비록 제가 함께 있지 않아도 함께 해주는 가족들이 있어서 정말 든든하고 감사해하고 있습니다.
  
  저는 사랑이의 치료를 위한 길을 열기 위해 먼저 캐나다 밴쿠버에 왔습니다. 그래서 4월에 입국할 아내와 사랑이를 맞이하기 위해 먼저 정착을 준비하고 있습니다. 밴쿠버에 도착한 이튿날, 40도가 넘는 고열로 일주일 동안 심한 몸살을 앓기도 했고, 사랑이의 치료를 향한 간절한 마음에 기도하며 눈물짓는 순간들도 많았습니다. 하지만 리젠트 칼리지에서 수업을 듣고 독서를 할 때마다, 이전보다 더욱 깊고 새롭게 하나님의 사랑을 깨닫게 되면서 큰 위로와 용기를 얻곤 합니다.
  
  뿐만 아니라, 이곳에서 만난 사람들을 통해 하나님의 은혜를 경험하며, 내일에 대한 희망과 비전을 꿈꾸게 됩니다. 그래서 저는 지금, 하나님의 날개 그늘 아래서 가장 좋은 길, 가장 안전한 길을 통과하는 과정 속에 있음을 고백하는 나날을 보내고 있습니다.
  
  ▣ 잠깐, 고국으로
  1월 21일, 사랑하는 외할머니께서 임종을 앞두고 계시다는 소식을 듣고 급히 한국으로 돌아왔습니다. 97세의 연세에도 건강하게 가족들과 함께 지내시다가 평안한 가운데 소천하셨기에 저희 어머니와 사촌 누님들을 비롯한 가족들은 큰 슬픔 속에서도 감사한 마음으로 장례를 치를 수 있었습니다.
  
  장례를 마친 후 청주로 내려가, 한 달 만에 너무나도 보고 싶었던 사랑이를 만났습니다. 함께 설을 보내며 사랑이와 많은 시간을 가졌습니다. 사랑이는 종종 “아빠, 이제 같이 살아요”라고 말하며 함께 있고 싶어했고, 아침에 눈을 뜨자마자 저를 꼭 안아주었습니다. 그럴 때마다 아내와 사랑이를 두고 다시 떠나야 하는 마음이 얼마나 무겁고 아쉬웠는지 모릅니다. 하지만 "이 또한 지나가리라"는 믿음으로 마음을 다잡고 다시 캐나다로 돌아와 이 글을 쓰고 있습니다.
  
  ▣ 귀한 만남과 응원
  설 명절이 지나고, 류현진 재단의 배지현 이사님께서 사랑이가 가장 좋아하는 한글용사 아이야와 캐치티니핑 선물을 한가득 들고 찾아와 주셨습니다. 유명인이기 이전에, 두 아이의 엄마로서 깊은 애정을 담아 사랑이를 바라보며 한껏 예뻐해 주셨습니다. 국토대장정의 이야기를 처음 접하신 날부터 지금까지 사랑이를 향한 진심 어린 응원을 보내주셨다는 말씀을 듣고 얼마나 감사하고 큰 용기를 얻었는지 모릅니다.
  
  
  
  그리고 2월 6일, 청주 흥덕구청 강당에서 제임스TV 주최로 사랑이를 위한 희망 자선 콘서트가 열렸습니다. 청주의 음악인분들을 비롯해 많은 분께서 사랑이를 위해 너무나 감격스러운 연주회를 마련해주셨고, 눈이 많이 오는데도 불구하고 연주회에 친히 찾아와 사랑이를 응원하고 사랑을 전해주시는 분들도 만났습니다. 비록 저는 캐나다에 있어서 참석하지 못했지만, 사랑이를 사랑해주시고 응원해주시는 모든 분들 덕분에 큰 감사와 기쁨이 가득한 콘서트였다는 아내의 이야기를 듣고 참으로 감사하고 또 감사한 마음 뿐입니다.
  
  
  
  ▣ 앞으로의 걸음
  저는 다시 캐나다 밴쿠버로 돌아와, 사랑이의 치료를 위한 길을 묵묵히 걸어가고 있습니다. 리젠트 칼리지의 관계자분들께서도 저의 여정을 위해 함께 기도해 주시며, 여러 방면에서 큰 도움을 주고 계십니다. 제가 등록하여 다니고 있는 밴쿠버 삼성교회 모든 형제 자매님들께서도 저희를 위해 기도해주시고 따뜻하게 대해 주셔서 나그네로서 큰 위로와 기쁨을 누리고 있습니다. 정말이지, 하나부터 열까지 제 힘으로 이룬 것이 하나도 없고, 모두 저희를 위해 함께해 주시는 모든 고마운 분들과 하나님의 손길 덕분임을 깊이 고백합니다.
  
  
  
  저희 가정이 사랑이의 치료를 위해 이 좁고 두려운 길을 끝까지 걸어갈 수 있도록 이루 말할 수 없는 힘이 되어주시는 모든 동역자님께 진심으로, 진심으로 감사드립니다. 부디 하나님의 은혜와 평강이 모든 가정과 삶 속에 넘치기를, 여러분을 결코 홀로 두시지 아니하시고 때를 따라 돕는 손길들로 여러분의 범사에 가득 채우시기를, 건강과 기쁨과 감사와 행복이 차고 흘러 넘치시기를 간절히 기도합니다. 감사합니다.
  
  ★ 기도제목 ★
  
  ① 사랑이의 스테로이드제 복용 문제를 위해
  사랑이가 작년 5월부터 캘코트(데플라자코트)라는 스테로이드제를 복용하고 있습니다. 하지만 부작용이 있는지 눈을 자주 심히 깜박거리며 아파합니다. 소론도/캘코트 스테로이드 복용 시 안압 및 녹내장에 관한 연세대학교 의과대학의 논문을 보아하니 스테로이드제의 부작용일 수 있다는 생각이 듭니다.
  하나 스테로이드제 용량을 줄이면 걷는 힘을 포함한 체간힘이 부족한 것을 가족과 재활선생님을 통해 확인한 바가 있기에 신중히 접근해야 할 문제인 것 같습니다. 부디 사랑이의 건강을 위해 기도해주시면 감사하겠습니다.
  
  ② 미국 여정을 위해
  저희 가정이 스스로의 힘으로 해낼 수 있는 것은 그저 사랑이를 돌보고, 주어진 자리에서 미국행을 위해 맡은 바 최선을 다하는 일 외에는 할 수 있는 것이 없는 절실한 상황입니다. 그래서 저희가 얼마나 미약하고 도움이 필요한 사람들인지를 날마다 깨닫게 되고, 고로 더욱 하나님의 은혜의 손길을 의지하며 강하고 담대히 이 길을 헤쳐 나가야 함을 확인하게 됩니다. 이 때를 지나가는 저희 가정이 마음의 중심을 지키며 모든 상황 속에서 빛과 소금의 비전을 밝히는 도구가 될 수 있도록 기도해주시면 감사하겠습니다.

  

• UPDATE #2 Updated on 2024-12-16
  
  

  안녕하세요.
  사랑이네 가족입니다.
  
  미국 학생비자(F-1/F-2)가 거절되었습니다. 인터뷰 당일 새벽부터 일어나 기도로 시작하여 길을 나셨고, 당시 저희는 당연히 성공할 것이라 여겼습니다. 그러나 인터뷰를 시작하고 사랑이를 왜 누락했는지를 물을 때부터 삐걱거리기 시작했습니다. 물론 실수로 누락했으며 딸 아이의 비자는 추후 추가서류를 제출하여 신청하겠다고 설명했고, 영사 역시 수긍했습니다. 다음으로는 왜 고든 콘웰 신학교를 가는지, 왜 미국이어야 하는지, 왜 하필 지금 이 타이밍인지를 물었고 저는 준비한 대답으로 영사로부터 좋은 반응을 받을 수 있었습니다.
  
  그러나 영사가 제 직업과 교회 성도수를 물었고, 저는 유학원이 강조한 대로 정직하게 “25명입니다”라고 대답했습니다. 그러자 영사는 바로 고개를 내리더니 그레이레터(최종 거절)와 함께 여권을 돌려주며 거절했습니다. 저는 “로뎀학원에서도 일합니다.”라고 당황하며 말씀드렸지만, 영사는 이미 결정한 마음을 돌이킬 생각이 없었기에 그저 “오늘은 안 돼!”라고 통상적인 대답을 할 뿐이었습니다.
  
  이날 스스로의 아둔하고 어리석음에 대한 자멸감이 제 영혼을 사로잡았고, 해맑게 웃는 딸 아이에게 한 없이 미안한 마음에 바로 짐을 싸고 청주로 내려왔습니다. 어떻게 운전하며 돌아왔는지도 모르겠습니다.
  
  사랑이의 질환을 처음 진단받았던 그 날 겪었던 악몽과 절망을 다시, 아니 더 극심하게 겪게 되었습니다. 참을 수 없는 구역질과 구토감이 반복되어 빈 속에 위산만 쏟아내기를 반복하였고, 불면증세와 함께 새벽 거실에서 하염없이 눈물만 흘리며 기도할 뿐이었습니다. 돌이킬 수 없는 잘못으로 딸 아이를 미국에 데리고 가는 길이 요원해졌다는 사실에 시간을 돌리고 싶은 생각뿐이었고, 이제 미국에 가기 위한 어떤 노력도 소용이 없다는 생각에 희망을 잡기 위해 발버둥칠 힘도 나오지 않게 되었습니다.
  
  그날 하나님은 지난 1년이 넘도록 단 한시도 힘을 빼지 못했던 제 어깨를 누르사 힘을 빼놓으셨고, 제가 계획하는 모든 길을 어그러뜨리셨으며, 심지어 제 자신의 능력과 노력조차도 더 이상 의지할 수 없게 만드셨습니다. 그렇게 하나님은 깊은 절망의 어둠 속에서 저에게 단 한 가지만을 고백하게 하셨습니다.
  
  “하나님, 지금껏 염려하며 어떻게든 피할 길을 만들어 살기 위해 애써 왔습니다. 하지만 모든 것이 물거품이 되고 말았습니다. 제게 남은 선택지는 염려하는 것 뿐입니다.. 그러나 염려하는 것은 결국 저 뿐만 아니라 아내와 딸 아이 모두를 살리지 못하고 도리어 숨 쉬지 못하게 합니다. 하나님, 제가 할 수 있는 것은 결국 하나 뿐입니다. 염려하지 않겠습니다. 다른 어떤 계획도, 노력도, 수고도 물거품이 되었고, 앞으로도 제가 계획하는 바는 주님이 바람을 부시면 사그라질 뿐임을 알았습니다. 저는 이제 정말 모르겠습니다. 그냥 이제 아무것도 염려하지 않을게요. 그러니 하나님, 제발 도와주세요. 사랑이를 미국에 데려갈 수 있도록, 치료제를 받을 수 있도록 하나님이 직접 나서주세요.”
  
  다음날 갑자기 미국 캘리포니아에 있는 친구 목사를 통해 좋은 유학원 원장님을 소개받았습니다. 상담을 받기까지 금식하며 오로지 기도와 가정예배에 집중하는 시간을 가졌습니다. 유학원을 통해 하나님께서 응답하시고 그 결정에 따를 수 있는 자연스러운 마음을 목표로 간구했습니다. 또한 하나님이 주시는 마음은 근심과 염려가 없는 마음이기에 유학원과 저와 아내 각자 한 마음 한 뜻이 될 수 있다면 하나님의 음성으로 여기자고 하였습니다. 그렇게 상담을 받고, 저희 가정은 캐나다에 먼저 간 후에 미국으로 가는 방향을 결정하게 되었습니다.
  
  스스로 미국 비자를 준비할 때 저는 사람의 지혜를 따라 가장 안전하고 확실하다고 여기는 길을 따라 준비했습니다. 그때 저는 “하나님, 제가 최선을 다해 준비했습니다. 그러니 제 길을 열어주십시오”라고 기도했었고 그것이 옳다고 여겼습니다. 하지만, 이제 “하나님, 저는 최선을 다해 하여도 제가 계획하는 모든 것은 하나님께서 입김을 부시면 모두 어그러질 뿐입니다. 그러니 하나님께서 계획하신 길로 그저 저희를 자연스럽게 인도해주세요. 저희는 이제 매사에 선택을 할 때 기도하고 주님이 주신 마음을 부부가 함께 나누어 결정하여 따르겠습니다”라고 기도합니다. 놀랍게도 하나님은 더 크신 뜻이 있다는 사실을 저희에게 알게 하셨습니다.
  
  그동안 섬겼던 오산교회는 25명 남짓 되는 교회이기에 한 사람 한 사람이 일당백처럼 소중하고 자리가 큽니다. 그래서 더욱 하나되기를 힘써 지켜야 합니다. 며칠 전 준비한 고별설교를 전하며 오산교회와 성도들이 얼마나 소중한지, 우리를 오산교회로서 하나로 부르신 하나님의 부르심의 소망이 얼마나 소중한 사명인지를 나누었습니다. 후임 목사님이 오신다는 사실에 잠시 교회를 옮길 생각을 했던 청년과 젊은 집사님 가정도 오산교회를 위해 더욱 열심으로 헌신하기를 굳게 마음을 먹게 되었습니다.
  
  이런 상황을 위해 하나님은 미국 비자 거절을 통해 막으셨다고 생각합니다. 그리고 캐나다 가족 동반 유학비자를 발급받되 저 혼자 캐나다에 가서 먼저 공부하고, 아내와 딸은 잠시 오산교회에 남아 공동체를 사랑으로 섬기기로 하였습니다. 이로서 저희 가정과 오산교회 지체들은 한 마음으로 하나님의 크신 계획을 깨달아 감사드리며, 모든 영광을 하나님께만 돌려드렸습니다.
  
  비자를 거절당한 당시에는 세상이 무너지는 심정이었고 하염없이 두려운 마음뿐이었습니다. 하지만 비록 당장 멀리 돌아가는 것처럼 보일지라도, 하나님의 방법은 그것이 가장 좋은 길이자 가장 완전한 길이라는 사실을 다시금 깨닫게 되었습니다. 하나님은 미국 동부로 가려는 저희의 모든 지혜를 낮추셨고, 도리어 캐나다를 통해 미국 서부로 가는 길을 예비하셨다고 생각하게 되었습니다.
  
  이제 저희 가정은 하나님만 의지하고자 합니다. 그래서 염려하지 않고, 믿음으로 바라보며, 좌우로 치우치지 않고 오롯이 순종의 길 만을 걸으려고 합니다. 그러나 이 연단의 시간이 지나는 날, 우리는 알게 될 것입니다. 우리의 가는 길을 오직 그가 아시나니 그가 우리를 단련하신 후에 우리가 순금과 같이 되어 나오게 될 것을 말입니다.
  
  저희를 향한 동역자님의 사랑과 은혜가 결코 평탄하고 형통한 가운데 오는 것이 아님을 저희 부부는 늘 생각합니다. 그리고 저희 가정만 환난을 겪는 것이 아닌 것 또한 알고 있습니다. 우리의 환난과 고초는 도리어 우리를 서로 위로하게 하시는 하나님의 도구가 되었고, 약할 때 주의 능력으로 인해 강하게 된다는 하나님의 말씀이 이루어지게 하는 은혜의 통로가 되었습니다. 저희 가정보다 더 큰 아픔을 겪으신 분들이 계실 것이고, 홀로 외로이 자녀를 키우는 분들도 계실 것이며, 머나먼 타국에서 먼저 나그네가 되신 선교사님들도 계실 것이고, 가족의 투병을 하고 계시는 분, 사람의 힘으로는 감당하기 버거운 막중하고도 두려운 책임 앞에 서 계신 분, 하나님의 사람을 세우기 위해 자기 삶 없이 생명을 바쳐 사역하시는 사역자분들 그리고 각 처에서 하나님께서 주신 자기 십자가를 복음과 함께 고난을 받으며 묵묵히 지고 가시는 분들이 있습니다.
  
  모든 어렵고 고단한 상황 가운데에서도 서로의 짐을 함께 지며 서로를 온전하게 세우기 위해 자신의 가진 두 렙돈과 오병이어를 나누어 주신 모든 여러분! 사랑이의 아빠로 그리고 주 안에서 하나된 형제로서 진심으로, 진심으로 감사드립니다.
  
  저희 가정은 기쁜 소식으로 또다시 인사드리겠습니다. 주 안에서 모든 분들과 가정과 교회와 일터 위에 하나님의 은혜와 평강이 늘 가득하시기를 진심으로 기도합니다.
  

  사랑이네 가정을 대표하여
  무익한 종 전요셉 목사 올림

  

• UPDATE #1 Updated on 2024-09-13
  
  
  
  

  안녕하세요.
  전요셉 목사입니다.
  
  어려운 가운데에서도 여러분의 기도와 응원이 큰 힘이 됩니다. 여러분의 일터와 가정에서도 화목하고 평안하시길 기도하겠습니다. 감사합니다.
  
  ★ 기도제목 ★
  ① 하나님, 사랑이의 육신의 질병을 고쳐주셔서 사랑이가 건강하게 살 수 있도록 도와주세요.
  ② 하나님, 친히 사랑이의 하나님이 되어 주셔서 사랑이가 믿음과 소망과 감사와 기쁨으로 찬양하며 살아가도록 인도해주세요.
  ③ 하나님, 저희 가정이 모든 상황 속에서 하나님을 신뢰하고 하나님만 찬양하는 하나님의 처소가 되도록 우리 손을 꼭 잡아주세요.

  

• 안녕하세요.
  전요셉 목사 입니다.
  
  오산교회는 저의 조부모님께서 90년 9월 2일에 설립하신 개척교회입니다. IMF 이전에는 성도님들이 100명 정도 있었지만, 이후 현재 성도는 남녀노소 모두 합하여 25명 정도 되는 미자립교회입니다. 교회 형편이 어려워 조부께서는 사례비를 받지 못하게 되셨고, 교회도 이전하게 되었습니다. 저는 어린 시절 이 모든 과정에 성도님들과 함께 자리를 지켜 왔습니다. 그리고 교회를 사랑하는 마음으로 더욱 최선을 다해 예배와 모임을 가지며 섬겨 왔습니다.
  
  2009년, 저는 총신대학교 신학과에 입학하여 전도사로 섬기기 시작했습니다. 다양한 프로그램들과 성도의 교제가 활발한 他교회 경험이 한 번도 없기에, 저로서는 설교에 전념하는 것과 예배를 뜨겁게 드리는 것 그리고 가족과 같은 성도들을 사랑하는 것 외에는 오산교회를 섬기는 방법을 몰랐습니다. 더욱 힘써 성경연구에 힘쓰며 최선을 다해 설교해 왔습니다.
  
  그리고 교회 형편이 어렵기에 사례비를 받지 않고 섬겼습니다. 다행히 결혼한 이후로 50만원씩 사례비를 받았지만, 다시 헌금하여 교회 재정에 보태고 있습니다. 저는 고모님과 함께 로뎀학원을 설립하였고, 신학교/신대원 시절 학업과 강사일을 겸하였습니다. 이 역시 결혼하기 전까지 강사비를 받은 적이 없고, 오로지 오산교회를 섬기기 위해 모든 걸 바치며 지금까지 살아 왔습니다.
  
  
  
  저는 이런 삶이 기뻤고 행복했습니다. 여러 교회에서 사역경험을 쌓는 동기들처럼, 다른 교회에 가서 더 큰 세상을 보고 사역의 경험을 쌓으며 많은 기회를 얻지 못한 것에 대해서 일점 후회가 없습니다. 제게는 일평생 나고 자라며 섬겨 온 오산교회가 주님이 부족한 제가 섬길 수 있도록 인도해주신 감당하기 벅찬 큰 교회였기 떄문입니다. 이곳에서 저는 가정이 어려운 아이들에게 신발을 사주고 수련회비를 내주어 예수님을 만나게 해주는 것이 천하에서 가장 위대한 사역임을 느꼈습니다. 주는 것이 받는 것보다 복이 있다는 주님의 말씀이 실로 진리임을 알게 되었습니다.
  
  두세 사람 또는 한 사람만 나온 예배에서도 하나님께서 충분히 영광을 받아 주시고 기뻐해 주신다는 사실을 경험했습니다. 저 같이 죄인 중 괴수에도 끼지 못하는 무익한 종에게 예배란 무엇인지, 설교란 무엇인지, 성도의 만남과 안부와 교제는 무엇인지, 주 안에서 부모와 형제와 자녀된 가족이 무엇인지, 한 사람의 인생에서 그리고 주 안에서 연합하게 하신 복된 가정들에게 있어서 일평생 다니는 교회의 일상과 신앙의 여정이 무엇인지, 그것이 얼마나 소중하고도 영광스러운 것인지 오산교회는 차고 넘치도록 알려주는 제 삶의 스승이었습니다. 그만큼 저에게 오산교회는 사랑이고 기쁨이고 영광입니다.
  
  이곳에서 조부님을 이어 담임목사가 되었습니다. 여전히 교세와 재정은 대동소이하지만, 해가 지날수록 자라나는 새로운 다음세대 아이들, 어느덧 훌쩍 커버려 대학생과 고등학생이 되어 버린 아이들, 어느새 흰머리가 많이 나신 집사님과 권사님들, 그리고 묵묵히 자리를 지키시는 원로목사님이신 조부님.. 이들이 함께 모여 한 목소리로 부르는 찬양과 식사교제의 왁자지껄한 모습은 제 마음속에 항상 간직해서 평생 잊을 수 없는 소중한 일상으로 새겨집니다. 그리고 저는 이 소중한 터전을 떠나야 할 때가 된 것 같습니다.
  
  
  
  제 딸 사랑이는 이제 만 3세입니다. 한창 두 발로 점프하고 뛰며 킥보드도 타야 하는데, 하지 못하고 기우뚱 걷습니다. 계단을 오를 땐 난간이나 제 손을 잡아야 하고, 내려오는 것은 앉아서 기어 내려 옵니다. 저희 딸 사랑이는 완치제가 없는 희귀병에 걸렸습니다. 병명은 듀센근이영양증이라는 근육병입니다. 근육의 회복과 재생을 돕는 종류의 단백질이 나오지 않아서 근육이 점점 소실되어 10살 무렵에는 걷는 능력을 잃어 휠체어에 타게 되고, 20세에는 호흡기를 끼고 살기 시작하며, 2~30대에 보통 심장근육과 호흡기근육의 부족으로 심정지나 호흡곤란으로 인해 운명하는 무섭고도 두려운 난치병입니다.
  
  무엇보다 두려운 것은 아직 온전한 치료제가 없다는 것입니다. 완치하는 치료제가 없고, 완화하는 치료제는 효과가 미미합니다. 그나마 최근 미국시장에 출시된 유전자 치료제는 5년에서 10년 정도 환우의 보행기능과 수명을 연장해줍니다. 우선 이 치료제를 받은 후 항체를 제거해주는 기술이 6~7년 내로 시판되어 재투여를 받는 식으로 치료계획을 잡아야 합니다. 물론 앞으로 과학기술이 발전해 완치에 가까운 치료제가 나오기를 학수고대하고 있습니다.
  
  듀센근이영양증은 남자 아이들 3천 5백명 중 1명 꼴로 걸리고, 여아는 증상이 없는 보인자가 됩니다. 하지만 전세계에서 5천만분의 1 확률이라는 극히 드문 경우에 여자 아이가 남자아이처럼 증상이 심한 보현자가 되기도 합니다. 그 증상은 부모로부터 물려받는 X염색체 한 쌍의 5대 5의 비율이 원인미상으로 깨져서 6대 4, 7대 3, 8대 2, 9대 1이 되어 문제가 되는 X염색체가 압도적으로 많은 만큼 증세 역시 심해집니다. 그리고 10대 0, 정상 유전자가 거의 완전하게 중단되어 남자 아이와 똑같은 증상과 예후를 갖는 경우가 불가능에 가까울 정도로 가끔 존재합니다. 저희 딸 사랑이가 바로 그 경우에 해당한다는 확증 진단을 서울대학교병원의 염색체 검사를 통해 받았고 양산부산대학교병원의 근육생검을 통해 받았습니다.
  
  진단을 받은 이후로 저의 시간은 멈추어 있었습니다. 제 삶의 시간의 주인이신 예수님께는 늘 죄스러운 마음 뿐이지만. 그저 멈춘 시간 속에서 어떻게든 딸 아이를 살리고 싶은 마음 외에 어떤 슬픔도, 절망도, 낙심도, 그리고 망설임도 가질 여력이 없습니다. 저는 매일 밤마다 잠든 딸 아이의 딱딱해진 다리를 마사지 하며 눈물로 애원합니다. 지금이라도 하나님께서 기적을 베풀어 주셔서 딸 아이의 근육병이 나을 수만 있기를, 우리가 목회에 모든 근육을 쓰지 않아서 우리 딸의 근육을 하나님께서 가져가신 것이 아닐까 하며 불충하기 그지없는 우리를 용서해주시기를, 남은 평생 우리의 모든 근육과 생명을 주님께만 드리니 부디 이 아이를 가엾이 여겨 주셔서 치유해주시기를, 차라리 이 아이의 모든 질병을 죄인 중 괴수에도 끼지 못하는 이 못난 종에게 모두 끼얹어 주시기를, 그렇게 딸의 다리고 조금이라도 더 굳지 않기를, 내일은 조금이라도 까치발을 덜 들기를 주님께 간청드리며 마사지를 합니다.
  
  
  
  평범했었던 그 때, 딸이 건강하다고 여겼던 그 때로 돌아갈 수만 있다면, 아니, 제가 더 죄를 멀리하고 의롭게 살아서 우리 딸이 건강하게 태어날 수만 있었더라면 얼마나 좋았을까요. 하루도 후회의 눈물을 흘리지 않은 날이 없었고, 하나님께 회개하지 않은 날이 없었습니다. 하나님께서 저의 불의함을 보사 드러내시어 밤낮 저의 영혼을 짓누르셨기에 저는 실로 여름 가뭄에 풀 마르듯 말라버렸고, 회개의 재를 뒤집어 쓰고 가슴을 찢으며 주 앞에 엎드려 살았습니다. 제가 감히 어찌 하나님을 원망할 수 있겠습니까! 저는 의로운 욥도 아니고 불의한 다윗같은 자이기에 저를 향한 하나님의 연단의 시간을 그저 찬양하고 영광을 올려드릴 뿐입니다. 다만 주께서 부디 이 악한 삯꾼을 긍휼히 여겨 제 생명보다 귀한 딸을 살려주시기를, 고쳐주시기를 제 인생을 서원제로 드리며 간청할 따름입니다. 그리고 실로 하나님은 제 기도를 들으시고 이 죄인에게 긍휼을 베푸셨습니다. 하나님을 찬양합니다.
  
  하나님께 결과를 전부 맡기지만, 제 생명보다 사랑하는 사랑이의 치료제를 찾아 지난 1년 간 단 하루도 허투로 보내지 않고 백방으로 최선을 다해 왔습니다. 그러던 중 미국 캘리포니아 UCLA 대학병원의 한 교수님이 한국에 있을 동안 해야 하는 치료계획을 짜주었습니다. 교수님의 계획 안에는 최근 미국에서 승인되어 출시된 유전자 치료제가 있었습니다. 저는 남자 아이들만 치료제를 받을 수 있는 줄로 생각했습니다. 왜냐하면 모든 관련 임상에서 여자는 제외였기 때문이었습니다. 설사 FDA 기준으로 남녀 상관없이 받을 수 있다 해도, 이 치료제는 담당 주치의의 판단에 따라 받을 수 있기에 여자 아이는 기회가 없을 것이라고 여겼습니다. 하지만 이 교수님은 분명 그 유전자 치료제를 여자 아이도 받을 수 있다고 알려주었습니다. 더욱이 2025년 5월 사랑이가 치료제를 받을 수 있는 나이가 될 때 즈음, 미국의 여자 환우도 이 치료제를 받은 상태일 것이라는 정보를 알려 주었습니다.
  
  그러나 이 치료제는 현재 미국에서만 받을 수 있습니다. 치료제가 한국에 들어오려면 오랜 시간이 걸립니다. 게다가 이 치료제는 4-5살 때 받아야 신체 기능이 보다 효과를 잘 받을 수 있고, 6살 이후로는 효과가 많이 꺾이게 됩니다. 왜냐하면 이미 죽은 근육세포는 살아날 수 없고, 그러므로 아직 근육세포가 많이 살아 있을 때 유전자치료제의 단백질이 들어가야만 근육세포가 죽지 않고 유지될 수 있기 때문입니다. 무엇보다 이 치료제는 완치제가 아닌 완화제이고, 현 기술로는 항체 제거 기술이 없기 때문에 단 1회 투여만 받을 수 있습니다. 항체 제거 기술 개발로 인해 반복 투여를 받으려면 앞으로도 적어도 6-7년이 더 걸리기에 치료를 속히 받아야 그 때까지 보다 조금이라도 더 낫게 버틸 수 있습니다.
  
  ▣ 사랑이의 치료
  이제 저희 가정은 미국행을 준비하고 있습니다. 딸 아이의 치료제는 비용이 330만달러(한화 약 45억원)라는 천문학적인 금액입니다. 그러나 사랑이의 치료를 위해서 어떻게든 치료제가 있는 미국에 가야만 하기 때문에 저희는 최선을 다해 미국에 들어가고자 합니다.
  
  미국에 들어가기 위해 저희 가정은 가진 재산을 처분하였습니다. 그동안 교회를 자비량으로 섬기기 위해 운영해 온 아내의 피아노학원을 매각하여 간신히 모은 9천만원 가량의 돈이 전부입니다. (이제는 수입이 전무하다시피하여 7천만원이 남았습니다.) 그럼에도 불구하고 저희는 오로지 딸 사랑이의 치료제를 위한 여정을 헤쳐 나가려고 합니다. 앞으로 유학에 드는 학비와 기숙사비, 항공비, 생활비, 치료를 위한 사보험비와 차량구입비를 전부 해결해야 하기에 아마도 간신히 5개월을 버틸 수 있을 것 같습니다.
  
  그 이후는 어떻게든 사역지를 구하고 후원을 구하며 빈궁한 처지에 처할지라도 딸 아이의 치료를 위해 미국에 남아야만 합니다. 그렇지 못한다면 치료제를 받지 못한 체 불법체류자가 되어 추방당하는 등 저희의 모든 수고와 노력이 물거품이 되는 두려운 현실을 마주할지도 모릅니다.
  
  저희는 딸 사랑이를 살리기 위해 부모로서 미국행을 서둘러 선택할 수밖에 없었습니다. 설령 그 길이 모진 광야라 할지라도 희망을 향한 몸부림을 부디 주님께서 기억하시고 돌보아 주시기를 바라는 간절함으로 모든 것을 버리기로 하였습니다. 하나님께서 때를 따라 저희를 친히 먹이시고 입히시고 채워주사 우리를 부르신 곳에 이르도록 하시리라는 믿음으로 저희의 정든 고향과 친족과 모교를 떠나기로 하였습니다. 이제 저희는 하나님의 도우심 외에는 의지할 데 없는 나그네가 되었습니다. 하지만 우리 마음은 어느 때보다 강하고 담대합니다. 풀무불 가운데 네 사람이 있었듯 저와 아내와 사랑이 가운데 아버지도 같이 계시기 때문입니다. 이제야 우리는 한 팀이 되었습니다. 하나님.. 당신이 우리 집의 가장이요 머리셨다는 사실을 이제서야 눈으로 봅니다. 우리는 복 있는 가정입니다.
  
  저희는 어린 사무엘을 주님께 드린 한나의 심정으로 저희 딸 사랑이를 하나님께 맡겨 드리기로 했습니다. 비록 사랑이의 치료를 위해 나선 여정이지만 하나님께서는 분명 더욱 크고 놀라우신 일을 위하여 저희를 보내시는 것임을 압니다. 하여 사랑이가 하나님의 크신 사랑과 다함없는 은혜를 세상 모든 이들에게 흘려 보내는 하나님의 사람으로 귀히 자라날 수 있도록 함께 돕는 손길을 보내주시기를 기도하고 있습니다. 저희는 사랑이의 근육병 진행을 크게 완화시키는 유전자치료제를 받기 위해서 도움의 손길이 절실히 필요합니다.
  
  미국에 도착한 이후 유전자치료제를 받기까지 6개월 이상의 다양한 검사와 진료 및 심사 과정이 걸릴 예정입니다. 그 이후로도 현재 임상중인 신약이 나와 투입될 때까지 미국에서의 지속적인 생활이 필요하며, 동시에 딸 아이의 고액의 보험비 유지와 병원비를 지불할 수 있어야 합니다. 무엇보다 근육의 소실이 진행됨에 따라 짧아져가는 근막을 조금이라도 유지하기 위해 주 3회 이상의 정기적인 듀센센터 방문 및 재활을 받아야 하기에 치료비 지원이 간절히 필요한 절박한 상황입니다.
  
  부디 저희 사랑이의 치료를 위해 도움의 손길을 더해주시면 너무도 큰 힘과 도움이 될 것입니다. 부디 사랑이의 치료를 도와주시기를 간곡히 부탁드립니다. 주 안에서 모든 분들께 하나님의 은혜와 평강이 넘치시기를 기도합니다.
  

  진심으로 감사한 마음을 전해드리며,
  무익한 종 전요셉 올림
  
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